{"id":13681,"date":"2020-09-16T19:49:19","date_gmt":"2020-09-16T22:49:19","guid":{"rendered":"http:\/\/transparencia.camaracolombo.pr.gov.br\/?p=13681"},"modified":"2020-09-16T19:49:19","modified_gmt":"2020-09-16T22:49:19","slug":"sessao-ordinaria-traz-tribuna-livre-sobre-o-dia-nacional-da-conscientizacao-sobre-a-distrofia-muscular-de-duchenne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/transparencia.camaracolombo.pr.gov.br\/index.php\/2020\/09\/16\/sessao-ordinaria-traz-tribuna-livre-sobre-o-dia-nacional-da-conscientizacao-sobre-a-distrofia-muscular-de-duchenne\/","title":{"rendered":"Sess\u00e3o Ordin\u00e1ria traz tribuna livre sobre o Dia Nacional da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Distrofia Muscular de Duchenne"},"content":{"rendered":"\n

Tribuna Livre contou com a participa\u00e7\u00e3o da Diretora Social da Organiza\u00e7\u00e3o Paranaense de Distrofias Musculares. Durante todo o m\u00eas de setembro, o pr\u00e9dio principal do Legislativo colombense estar\u00e1 iluminado na cor verde em\u00a0alus\u00e3o\u00a0a\u00a0campanha<\/em> de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Distrofia Muscular de Duchenne <\/em><\/p>\n\n\n\n

No espa\u00e7o destinado \u00e0 Tribuna Livre da sess\u00e3o ordin\u00e1ria remota desta ter\u00e7a-feira (15), contou com a participa\u00e7\u00e3o da Diretora Social da Organiza\u00e7\u00e3o Paranaense de Distrofias Musculares – Sandra Regina de Souza \u2013 que explanou sobre o Dia Nacional da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, doen\u00e7a gen\u00e9tica degenerativa do tecido muscular. <\/p>\n\n\n\n

Em suas considera\u00e7\u00f5es iniciais, a diretora social mencionou que setembro \u00e9 o \u00a0m\u00eas de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as distrofias musculares e explicou sobre a Distrofia Muscular de Duchenne. \u201cO dia 7 de setembro \u00e9 considerado o Dia Mundial da Sensibiliza\u00e7\u00e3o e Conscientiza\u00e7\u00e3o da Distrofia Muscular de Duchenne. Alguns pontos tur\u00edsticos do nosso Estado j\u00e1 aderiram \u00e0 campanha e est\u00e3o iluminados com a cor verde que representa as distrofias musculares. A Distrofia Muscular de Duchenne \u00e9 uma doen\u00e7a rara, ligada ao cromossomo X. \u00c9 uma doen\u00e7a progressiva e degenerativa que afeta 1 menino a cada 3.500 nascidos vivos. \u00c9 causada pela falta de uma prote\u00edna essencial para os m\u00fasculos chamada distrofina, que causa a fraqueza muscular. Essas campanhas v\u00eam para conscientizar e para ajudar. Temos que incentivar e conscientizar as pessoas da import\u00e2ncia da preven\u00e7\u00e3o\u201d, disse. <\/p>\n\n\n\n

Na sequencia, Sandra apresentou os principais sintomas da doen\u00e7a. \u201cEsses sintomas ocorrem a partir dos dois anos de idade. Atraso para come\u00e7ar a andar e falar, dificuldades para subir e descer escadas, dificuldades para correr e pular, quedas frequentes, aumento das panturrilhas, dificuldades para levantar-se do ch\u00e3o est\u00e3o entre os principais sintomas. Por volta dos 10 a 12 anos, o menino perde a capacidade de andar. A doen\u00e7a acomete os m\u00fasculos do pulm\u00e3o e do cora\u00e7\u00e3o e, se ela n\u00e3o for tratada, pode levar a \u00f3bito antes dos 20 anos de idade\u201d, enfatizou a diretora. <\/p>\n\n\n\n

Ainda de acordo com a convidada, o diagn\u00f3stico precoce \u00e9 fundamental para o tratamento e controle da progress\u00e3o da doen\u00e7a. \u201cQuanto antes for detectada a doen\u00e7a, melhor. Com o diagn\u00f3stico precoce \u00e9 poss\u00edvel garantir uma melhor qualidade de vida ao paciente e mais efici\u00eancia nos tratamentos. O diagn\u00f3stico \u00e9 feito atrav\u00e9s de sinais cl\u00ednicos, atrav\u00e9s do exame de sangue para dosar uma enzima chamada CPK (creatinofosfoquinase) e do exame do DNA. A Distrofia Muscular de Duchenne n\u00e3o tem cura, mas tem tratamento feito com corticoides, protetores card\u00edacos, sess\u00f5es de fisioterapia, hidroterapia, acompanhamento com nutricionistas, psic\u00f3logos e terapia ocupacional. Os medicamentos ajudam na diminui\u00e7\u00e3o dos processos inflamat\u00f3rios do m\u00fasculo. Alguns meninos precisam utilizar a ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica para poderem respirar melhor\u201d, esclareceu.<\/p>\n\n\n\n

Sandra tamb\u00e9m salientou a import\u00e2ncia dos m\u00e9dicos pediatras das Unidades de Sa\u00fade ficarem atentos aos sinais da doen\u00e7a. \u201cEm caso de suspeita, os m\u00e9dicos devem solicitar os exames para a confirma\u00e7\u00e3o da distrofia e fazer o encaminhamento correto. Infelizmente, a espera por uma consulta com um neuropediatra no SUS pode demorar mais de um ano. Isso prejudica o diagn\u00f3stico e atrasa o tratamento\u201d, alertou. <\/p>\n\n\n\n

Ao finalizar sua apresenta\u00e7\u00e3o, a diretora social solicitou o apoio dos vereadores para fiscalizarem as a\u00e7\u00f5es junto a Secretaria de Sa\u00fade. \u201cApenas em Colombo, temos 5 casos de meninos com a Distrofia Muscular de Duchenne. Como n\u00e3o temos especialistas ou um centro de atendimento para doen\u00e7as raras, os pacientes precisam ir para outros munic\u00edpios para realizarem as consultas e as terapias. As nossas escolas tamb\u00e9m devem estar preparadas para atenderem, receberem e fazerem a inclus\u00e3o e a adapta\u00e7\u00e3o desses alunos com distrofia muscular\u201d, explicou Sandra.<\/p>\n\n\n\n

Ilumina\u00e7\u00e3o<\/strong> – A C\u00e2mara Municipal de Colombo apoia oficialmente a campanha realizada pela Alian\u00e7a Distrofia Brasil (ADB). Neste m\u00eas de setembro, o pr\u00e9dio principal da Casa Legislativa ser\u00e1 iluminado com a cor verde em alus\u00e3o a campanha de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Distrofia Muscular de Duchenne. Mais informa\u00e7\u00f5es podem ser obtidas no site oficial da campanha: https:\/\/www.distrofiabrasil.org.br\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

Organiza\u00e7\u00e3o Paranaense de Distrofias Musculares <\/strong>\u2013 A institui\u00e7\u00e3o atua no estado do Paran\u00e1 desde 2011, promovendo a\u00e7\u00f5es de conscientiza\u00e7\u00e3o aos profissionais da \u00e1rea da sa\u00fade e educa\u00e7\u00e3o. O \u00f3rg\u00e3o tamb\u00e9m orienta as fam\u00edlias sobre os seus direitos e os tratamentos visando a melhor qualidade de vida dos pacientes. Tamb\u00e9m realizam doa\u00e7\u00f5es para as fam\u00edlias em condi\u00e7\u00f5es de vulnerabilidade social. <\/p>\n\n\n\n

Sobre a doen\u00e7a – <\/strong>A Distrofia Muscular de Duchenne \u00e9 o tipo de distrofia muscular mais frequente e severo. \u00c9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica de car\u00e1ter recessivo, ligada ao cromossomo X, degenerativa e incapacitante. Cerca de 30% dos casos da doen\u00e7a ocorre em decorr\u00eancia de uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica. Ela \u00e9 heredit\u00e1ria e n\u00e3o tem cura. <\/p>\n\n\n\n

Segundo a Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM), a doen\u00e7a \u00e9 uma das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas mais comuns em todo o mundo. De cada 2.000 nascidos vivos, um \u00e9 portador de algum tipo de distrofia muscular. Essa incid\u00eancia supera a de doen\u00e7as como o c\u00e2ncer infantil, que \u00e9 de aproximadamente 1 para 4.500 nascidos, de acordo com Instituto Nacional de C\u00e2ncer (INCA). <\/p>\n\n\n\n

Na maioria das vezes, apenas os meninos desenvolvem essa enfermidade (afeta cerca de 1 a cada 3.500 meninos), que se caracteriza pela aus\u00eancia de uma prote\u00edna essencial para a integridade do m\u00fasculo, que vai degenerando progressivamente. O quadro de distrofia de Duchenne se agrava at\u00e9 o comprometimento atingir toda a musculatura esquel\u00e9tica e surgirem problemas card\u00edacos e respirat\u00f3rios.<\/p>\n\n\n\n

A\ndistrofia muscular pode aparecer em qualquer idade, sendo que a forma e\ngravidade da doen\u00e7a s\u00e3o determinadas pela \u00e9poca da vida em que aparecem. N\u00edveis\nelevados de CPK (creatinofosfoquinase) podem ser detectados prematuramente nos\nprimeiros meses de vida. O exame de sangue para an\u00e1lise do DNA permite o\ndiagn\u00f3stico definitivo em cerca de 70% dos casos. Nos 30% restantes, \u00e9\nnecess\u00e1rio fazer bi\u00f3psia do m\u00fasculo para identificar a prote\u00edna ausente.<\/p>\n\n\n\n

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Na Tribuna Livre, a Diretora Social da Organiza\u00e7\u00e3o Paranaense de Distrofias Musculares – Sandra Regina de Souza \u2013 falou sobre o Dia Nacional da Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a Distrofia Muscular de Duchenne. <\/strong>
Foto: Silmara Portes\/CMColombo<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

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