{"id":32448,"date":"2022-03-16T13:20:04","date_gmt":"2022-03-16T16:20:04","guid":{"rendered":"http:\/\/transparencia.camaracolombo.pr.gov.br\/?p=32448"},"modified":"2022-03-16T13:28:48","modified_gmt":"2022-03-16T16:28:48","slug":"doencas-raras-e-assunto-na-tribuna-livre-da-cmc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/transparencia.camaracolombo.pr.gov.br\/index.php\/2022\/03\/16\/doencas-raras-e-assunto-na-tribuna-livre-da-cmc\/","title":{"rendered":"Doen\u00e7as Raras \u00e9 assunto na Tribuna Livre da CMC"},"content":{"rendered":"\n

Representante do Grupo Paranaense de Doen\u00e7as e S\u00edndromes Raras (GPRDR) e fundadora do Projeto LIA, Shirley Pereira Ordonio, discursa na Tribuna Livre da sess\u00e3o legislativa da CMC. Importantes mat\u00e9rias foram deliberadas na sess\u00e3o ordin\u00e1ria desta ter\u00e7a-feira (15).<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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\u201cA doen\u00e7a s\u00f3 \u00e9 rara quando n\u00e3o h\u00e1 informa\u00e7\u00e3o\u201d, destacou Shirley Pereira Ordonio. <\/strong>
Foto: Silmara Portes\/CMC<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Sinais de alerta de doen\u00e7as, s\u00edndromes raras e a participa\u00e7\u00e3o p\u00fablica na gest\u00e3o da sa\u00fade foram temas abordados na Tribuna Livre da sess\u00e3o ordin\u00e1ria desta ter\u00e7a-feira (15), na C\u00e2mara Municipal de Colombo. A apresenta\u00e7\u00e3o foi feita pela representante do Grupo Paranaense de Doen\u00e7as e S\u00edndromes Raras (GPRDR), Shirley Pereira Ordonio. Ela tamb\u00e9m \u00e9 fundadora do Projeto LIA. O convite foi feito pelo vereador Anderson Prego (PT).<\/p>\n\n\n\n

De acordo com a convidada, ampliar o conhecimento acerca das doen\u00e7as e s\u00edndromes raras faz parte de uma a\u00e7\u00e3o coletiva. \u201cAl\u00e9m da conscientiza\u00e7\u00e3o para facilitar o acesso ao diagn\u00f3stico e tratamento \u00e9 uma conjuga\u00e7\u00e3o de esfor\u00e7os por parte dos profissionais, das fam\u00edlias, governos, empresas, organiza\u00e7\u00e3o da Sociedade Civil e da popula\u00e7\u00e3o em geral\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Shirley tamb\u00e9m explicou o conceito de Doen\u00e7as Raras e apresentou dados importantes. \u201cEssas doen\u00e7as s\u00e3o caracterizadas por diversos sinais. Segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), as doen\u00e7as raras afetam at\u00e9 65 pessoas em cada 100 mil indiv\u00edduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. As doen\u00e7as raras podem ser progressivas, cr\u00f4nicas, degenerativas e incapacitantes. A maioria delas n\u00e3o tem cura, mas \u00e9 poss\u00edvel tratamento para trazer melhor qualidade de vida para os pacientes e seus familiares\u201d, alertou. <\/p>\n\n\n\n

Segundo Shirley, no Brasil h\u00e1 cerca de 13 milh\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras, sendo 9 milh\u00f5es crian\u00e7as e jovens. \u201cAqui no Paran\u00e1, temos 660 mil. \u00c9 um n\u00famero bem significativo. Em Curitiba, temos 120 mil pessoas, sendo 90 mil crian\u00e7as e jovens. No pa\u00eds, 6 a 8% da popula\u00e7\u00e3o tem doen\u00e7as raras\u201d. <\/p>\n\n\n\n

O grande desafio enfrentado \u00e9 a falta de informa\u00e7\u00e3o. \u201cA gente fala que a doen\u00e7a s\u00f3 \u00e9 rara quando n\u00e3o h\u00e1 a informa\u00e7\u00e3o. Quando as pessoas n\u00e3o falam sobre esse assunto. As vezes se cria um tabu. Tr\u00eas a cada 10 pessoas desconhecem as Doen\u00e7as Raras no Brasil. Uma a cada cinco pessoas acredita, erroneamente, que o diagn\u00f3stico precoce n\u00e3o faz diferen\u00e7a para as doen\u00e7as raras, uma vez que a maioria dessas enfermidades n\u00e3o tem cura. \u00c9 de extrema import\u00e2ncia que os Poderes Executivo e Legislativo olhem para essas quest\u00f5es\u201d, enfatizou.<\/p>\n\n\n\n

Outro assunto abordado por Shirley foi sobre o Diagn\u00f3stico das Doen\u00e7as Raras. \u201c S\u00e3o feitos atrav\u00e9s do Exame do Pezinho e pela Carteirinha de Vacina\u00e7\u00e3o que marcam os dados motores de desenvolvimento. Atualmente, no Paran\u00e1, identificamos apenas seis tipos de doen\u00e7as. Recentemente, o Governo Federal fez um important\u00edssimo projeto em que ampliou de seis para 50 doen\u00e7as identificadas pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). Em Colombo, h\u00e1 diversas fam\u00edlias com problemas Autismo, Distrofia Muscular de Duchenne, S\u00edndrome de Sotos, entre outras doen\u00e7as raras\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Ao finalizar sua explana\u00e7\u00e3o, Shirley agradeceu o apoio e a oportunidade concedida pelo Legislativo colombense e reiterou a import\u00e2ncia do investimento em informa\u00e7\u00e3o. Mais informa\u00e7\u00f5es est\u00e3o dispon\u00edveis no Facebook do Projeto LIA<\/a>.\u00a0<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Regime de Urg\u00eancia <\/strong>\u2013 <\/strong>A C\u00e2mara Municipal aprovou para que o PL 08\/2022<\/strong> tramite em regime de urg\u00eancia. De autoria do Executivo, a proposta institui o Programa Cidade e Comunidades Amig\u00e1veis com a Pessoa Idosa no munic\u00edpio de Colombo. <\/p>\n\n\n\n

Projetos de Lei do Executivo<\/strong> \u2013 Em segundo turno, na sess\u00e3o legislativa ordin\u00e1ria, foi aprovado o PL 67\/2021<\/strong> que insere o par\u00e1grafo 6\u00ba no artigo 1\u00ba da Lei Municipal n\u00ba 1.516\/122019 e o PL 65\/2021<\/strong> que disp\u00f5e sobre a altera\u00e7\u00e3o da Lei n\u00ba 1.262\/2012.<\/p>\n\n\n\n

Projetos de Lei do Legislativo<\/strong> \u2013 <\/strong>O Plen\u00e1rio aprovou, por unanimidade, duas proposituras em primeira discuss\u00e3o e vota\u00e7\u00e3o. S\u00e3o elas: o PL 697\/2013<\/strong> e Emendas Aditiva e Modificativa que institui o Plano Municipal de Pol\u00edticas P\u00fablicas de\/para\/com as juventudes e o PL 979\/2021<\/strong> institui a \u00e1rea de Seguran\u00e7a Escolar no munic\u00edpio. As mat\u00e9rias s\u00e3o de autoria dos vereadores Anderson Prego (PT) e Professor Roger (REPUBLICANOS), respectivamente. Todos os PLs devem ser votados na pr\u00f3xima sess\u00e3o plen\u00e1ria (22) em segundo turno.<\/p>\n\n\n\n

Per\u00edodo de Divulga\u00e7\u00e3o<\/strong> \u2013 Projetos do Poderes Executivo e Legislativo iniciaram tramita\u00e7\u00e3o na Casa de Leis. Provenientes do Executivo, o PL 9\/2022<\/strong> altera alguns artigos da Lei Municipal n\u00ba 1.370\/2015 e o PL 10\/2022<\/strong> disp\u00f5e sobre o Plano Diretor Participativo Municipal de Colombo. De origem legislativa, o PL 1033\/2022<\/strong> cria a Semana da Empregabilidade de Pessoas com Defici\u00eancia (PcD) e o PL 1034\/2022<\/strong> disp\u00f5e sobre a cria\u00e7\u00e3o do Projeto Horta Escolar. As duas mat\u00e9rias s\u00e3o de iniciativa do vereador Fabinho Bugalski (PSD). <\/p>\n\n\n\n

Indica\u00e7\u00f5es<\/strong> \u2013 Os vereadores tamb\u00e9m apresentaram 12 indica\u00e7\u00f5es atendendo demandas da popula\u00e7\u00e3o e propondo investimentos em diversas \u00e1reas. Assinaram os documentos os vereadores Pastor Carlinhos (PP), Giovani Strapasson (PTB), Rodrigo Coradin (PTC), Anderson Prego (PT), Professor Roger (REPUBLICANOS), Fabinho Bugalski (PSD) e Vital Cabelereiro (PTC). Essas proposituras foram encaminhadas \u00e0s secretarias municipais (11) e uma \u00e0 Coordena\u00e7\u00e3o da Regi\u00e3o Metropolitana de Curitiba (COMEC). A pauta completa pode ser conferida em Edital das Sess\u00f5es<\/a><\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Confira mais fotos da sess\u00e3o no Flickr da CMC<\/a><\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

Indica\u00e7\u00f5es<\/strong> \u2013 Os vereadores tamb\u00e9m apresentaram e defenderam 12 indica\u00e7\u00f5es atendendo demandas da popula\u00e7\u00e3o e propondo investimentos em diversas \u00e1reas. Assinaram os documentos os vereadores Pastor Carlinhos (PP), Giovani Strapasson (PTB), Rodrigo Coradin (PTC), Anderson Prego (PT), Professor Roger (REPUBLICANOS), Fabinho Bugalski (PSD) e Vital Cabelereiro (PTC). Essas proposituras foram encaminhadas para as secretarias municipais (11) e uma \u00e0 Coordena\u00e7\u00e3o da Regi\u00e3o Metropolitana de Curitiba (COMEC). A pauta completa pode ser conferida em Edital das Sess\u00f5es<\/a><\/strong>. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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