{"id":44109,"date":"2024-02-28T10:03:23","date_gmt":"2024-02-28T13:03:23","guid":{"rendered":"http:\/\/transparencia.camaracolombo.pr.gov.br\/?p=44109"},"modified":"2024-02-28T12:40:36","modified_gmt":"2024-02-28T15:40:36","slug":"doencas-e-sindromes-raras-e-tema-de-palestra-na-cmc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/transparencia.camaracolombo.pr.gov.br\/index.php\/2024\/02\/28\/doencas-e-sindromes-raras-e-tema-de-palestra-na-cmc\/","title":{"rendered":"Doen\u00e7as e s\u00edndromes raras \u00e9 tema de palestra na CMC"},"content":{"rendered":"\n

Evento, promovido pelo vereador Anderson Prego (PT), aconteceu na C\u00e2mara de Vereadores do munic\u00edpio nesta segunda-feira (26).<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

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\u201cA doen\u00e7a s\u00f3 \u00e9 rara e a defici\u00eancia limitante quando n\u00e3o h\u00e1 informa\u00e7\u00e3o. Pe\u00e7o a\u00e7\u00e3o para todos”, pediu Shirley Ord\u00f4nio. <\/strong>
(Foto: Silmara Portes\/CMC)<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Sinais de Alerta de doen\u00e7as, s\u00edndromes raras e a import\u00e2ncia da participa\u00e7\u00e3o social motivou uma palestra, realizada na tarde desta segunda-feira (26), no plen\u00e1rio da C\u00e2mara Municipal de Colombo, a pedido do parlamentar Anderson Prego (PT). <\/p>\n\n\n\n

Em sua sauda\u00e7\u00e3o inicial, o proponente da palestra, vereador Anderson Prego (PT), afirmou que \u201c\u00e9 importante fazermos as discuss\u00f5es junto com o Poder P\u00fablico. N\u00e3o \u00e9 uma a\u00e7\u00e3o pol\u00edtica, ligado a um partido ou a um movimento, mas sim a pol\u00edtica transformadora. O nosso mandato busca promover grandes discuss\u00f5es aqui na Casa. Queremos que todos participem. Precisamos de pol\u00edticas p\u00fablicas para sairmos da invisibilidade, para termos um diagn\u00f3stico precoce, tratamento, rem\u00e9dios e a\u00e7\u00f5es necess\u00e1rias para que, de fato, garantam a qualidade de vida das pessoas que tem s\u00edndromes e doen\u00e7as raras. Queremos dar essa importante visibilidade do Fevereiro Lil\u00e1s para que toda a sociedade possa um dia dizer que sabem o que \u00e9 e que tem condi\u00e7\u00f5es de entrar nessa rede de apoio e prote\u00e7\u00e3o das pessoas com defici\u00eancia, das pessoas com doen\u00e7as raras e daquelas que mais sofrem dentro da nossa sociedade. Queremos promover a causa e a luta\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Ao iniciar sua apresenta\u00e7\u00e3o, a palestrante Shirley Ord\u00f4nio, tamb\u00e9m idealizadora do Protejo Lia (Lazer, Inclus\u00e3o e Acessibilidade), apresentou algumas informa\u00e7\u00f5es relevantes sobre os sinais de alerta de doen\u00e7as e s\u00edndromes raras.<\/strong> \u201cDoen\u00e7a rara \u00e9 aquela que acomete 65 a cada 100 mil indiv\u00edduos. Existem mais de 7 mil tipos diferentes. S\u00e3o doen\u00e7as gen\u00e9ticas e heredit\u00e1rias, mas podem ser tamb\u00e9m de origem infecciosa. Doen\u00e7a rara \u00e9 caracterizada pela incid\u00eancia e n\u00e3o pelo tipo de doen\u00e7a. Cerca de 300 milh\u00f5es de pessoas tem doen\u00e7as raras com 6 mil tipos de doen\u00e7as catalogadas. Tem algumas doen\u00e7as que s\u00e3o t\u00e3o raras ou ultrarraras que elas n\u00e3o t\u00eam nome definido. No Brasil, temos 13 milh\u00f5es de pessoas com doen\u00e7as raras. Acreditamos que esse dado seja ainda maior, pois n\u00e3o temos os dados consolidados. No Paran\u00e1, t\u00ednhamos o sistema Sidora (Cadastros de S\u00edndromes e Doen\u00e7as Raras do Paran\u00e1) organizado pela Funda\u00e7\u00e3o Ecum\u00eanica de Prote\u00e7\u00e3o ao Excepcional (FEPE), com mais de 500 mil cadastros. No ano passado, o governo fez uma reestrutura\u00e7\u00e3o desse sistema que passou a solicitar os laudos m\u00e9dicos. At\u00e9 o momento, temos menos de 500 casos cadastrados. Aproveito a oportunidade para pedir a ajuda para que esse sistema Sidora seja mais divulgado\u201d. <\/p>\n\n\n\n

Na sequ\u00eancia, Shirley explanou sobre as dificuldades e os desafios do diagn\u00f3stico de doen\u00e7as raras. \u201cPara descobrir o diagn\u00f3stico leva-se, em m\u00e9dia, seis anos. As pessoas e os m\u00e9dicos n\u00e3o t\u00eam o devido conhecimento. \u00c9 preciso educa\u00e7\u00e3o, cuidados multidisciplinares como terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia, psicologia, entre outras coisas. Tamb\u00e9m s\u00e3o necess\u00e1rios investimentos em pesquisas e em novas tecnologias. Atualmente, o principal desafio das doen\u00e7as raras \u00e9 a informa\u00e7\u00e3o. Tr\u00eas a cada 10 pessoas desconhecem o que \u00e9 uma doen\u00e7a rara. Uma a cada cinco pessoas acredita que o diagn\u00f3stico precoce n\u00e3o \u00e9 importante. Um segundo a mais, um minuto a mais importa na vida da crian\u00e7a e da fam\u00edlia. O diagn\u00f3stico precoce \u00e9 de extrema import\u00e2ncia. A cada 100 pessoas, oito s\u00e3o portadores de doen\u00e7a rara, mas depende muito se a doen\u00e7a ir\u00e1 se manifestar ou n\u00e3o”.<\/p>\n\n\n\n

A palestrante tamb\u00e9m abordou sobre a identifica\u00e7\u00e3o, o diagn\u00f3stico e sinais de alerta de doen\u00e7as e s\u00edndromes raras. \u201cSete doen\u00e7as s\u00e3o identificadas pelo Teste do Pezinho que \u00e9 realizado pela FEPE. A triagem neonatal define a linha de cuidados que devem ser adotados. Temos trabalhado para ampliar a realiza\u00e7\u00e3o do Teste do Pezinho e na divulga\u00e7\u00e3o que o diagn\u00f3stico precoce de uma doen\u00e7a rara pode evitar \u00f3bitos e diminuir as sequelas, trazendo melhor qualidade de vida. A amplia\u00e7\u00e3o do Teste do Pezinho e conhecer os marcos motores do desenvolvimento s\u00e3o fundamentais neste processo. Informa\u00e7\u00e3o salva vidas! Pior do que um diagn\u00f3stico n\u00e3o feito \u00e9 um diagn\u00f3stico incorreto ou incompleto\u201d.  <\/p>\n\n\n\n

Shirley explicou que \u201csempre fui a parques p\u00fablicos com meus filhos, mas uma das minhas g\u00eameas, que tem paralisia cerebral, epilepsia, autismo e \u00e9 cadeirante, n\u00e3o brincava. Todos os dias, eu acordo com a beleza da igualdade, porque elas s\u00e3o g\u00eameas id\u00eanticas, e com a diferen\u00e7a dos direitos e dos acessos\u201d. Em umas dessas idas, a palestrante contou que fizeram fez a adapta\u00e7\u00e3o da cadeira de rodas da filha para que ela fosse balan\u00e7ada. \u201cQuando a empurrei, pela primeira vez, ela deu uma a primeira gargalhada em toda a sua vida, muito alta. Todos ficaram olhando para ela. As crian\u00e7as, os pais das crian\u00e7as, foi algo m\u00e1gico. Let\u00edcia estava participando da brincadeira. Ali, ela deixou de ser invis\u00edvel, as crian\u00e7as reparam que ela estava l\u00e1, as crian\u00e7as queriam empurr\u00e1-la, brincar com ela\u201d, detalhou. <\/p>\n\n\n\n

A partir deste momento, Shirley compreendeu a necessidade da inclus\u00e3o das crian\u00e7as com defici\u00eancia em todos os lugares da cidade, o lazer presente nas pautas inclusivas. O projeto LIA (Lazer, Inclus\u00e3o e Acessibilidade), criado em 2012, funciona em parceria com pais e fam\u00edlias de crian\u00e7as com defici\u00eancia que cobram das administra\u00e7\u00f5es municipais a responsabilidade de tornar os parques e pra\u00e7as realmente p\u00fablicos.<\/p>\n\n\n\n

Estiveram\npresentes no evento a secret\u00e1ria Municipal de Sa\u00fade, Marilda Fran\u00e7a Gimenes\nZanoni; a coordenadora\ndo Departamento de Educa\u00e7\u00e3o Especial e Inclus\u00e3o da Secretaria Municipal de\nEduca\u00e7\u00e3o de Colombo, Maria Cristina Vidolin; membro da Associa\u00e7\u00e3o de pais e\namigos da S\u00edndrome de Sotos no Brasil (APASSB) e Alian\u00e7a Paranaense de Doen\u00e7as\nRaras, Mayara Faria, e o vice-presidente do Conselho Municipal dos Direitos da\nPessoa com Defici\u00eancia de Colombo, Andr\u00e9 Lucas Ferreira. <\/p>\n\n\n\n

Projeto LIA \u2013 <\/strong>Criado em 2012, por Shirley Ord\u00f4nio, o projeto LIA (Lazer, Inclus\u00e3o e Acessibilidade) promove e incentiva a\u00e7\u00f5es e eventos, como piqueniques, que possibilitem a inclusa de crian\u00e7as com defici\u00eancia, encorajando seus familiares a sa\u00edrem e terem momentos de lazer. <\/p>\n\n\n\n

Al\u00e9m disso, o projeto busca parceiros, recursos p\u00fablicos e\/ou privados para a instala\u00e7\u00e3o de brinquedos adaptados para crian\u00e7as deficientes em parques, pra\u00e7as e demais espa\u00e7os de uso p\u00fablico. Mais informa\u00e7\u00f5es est\u00e3o dispon\u00edveis no Facebook<\/strong><\/a> do projeto. <\/p>\n\n\n\n

O movimento nacional vem ganhando espa\u00e7o e est\u00e1 sendo apresentado \u00e0 sociedade e \u00e0s autoridades. Atualmente, est\u00e1 presente em 17 estados, mais de 100 cidades. O Projeto LIA serve de inspira\u00e7\u00e3o para outros pa\u00edses como Austr\u00e1lia, Palestina e Reino Unido.<\/p>\n\n\n\n

O projeto luta pelo diagn\u00f3stico precoce e preciso; acesso a tratamento eficaz e humanizado; pol\u00edticas p\u00fablicas que garantam os direitos dos pacientes; mais pesquisas para desvendar as causas e encontrar curas; visibilidade para as doen\u00e7as raras e seus impactos na vida das pessoas.<\/p>\n\n\n\n

Confira aqui <\/a><\/strong>mais fotos da palestra.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

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