{"id":46316,"date":"2025-02-26T18:44:34","date_gmt":"2025-02-26T21:44:34","guid":{"rendered":"http:\/\/transparencia.camaracolombo.pr.gov.br\/?p=46316"},"modified":"2025-02-26T18:44:34","modified_gmt":"2025-02-26T21:44:34","slug":"doencas-raras-e-assunto-na-tribuna-livre-da-cmc-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/transparencia.camaracolombo.pr.gov.br\/index.php\/2025\/02\/26\/doencas-raras-e-assunto-na-tribuna-livre-da-cmc-2\/","title":{"rendered":"Doen\u00e7as Raras \u00e9 assunto na Tribuna Livre da CMC"},"content":{"rendered":"\n

A palestrante Ely Silva Ussler da Alian\u00e7as Raras discursa na Tribuna Livre da sess\u00e3o legislativa da CMC.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

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“\u00c9 muito importante que voc\u00eas abracem a causa das doen\u00e7as raras”, disse Ely Silva Ussler.<\/strong>
(Foto: Silmara Portes\/CMC)<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

A palestrante e representante da Alian\u00e7as Raras, Ely Silva Ussler, ocupou a Tribuna Livre, durante a sess\u00e3o ordin\u00e1ria desta ter\u00e7a-feira (25). O convite foi feito pelo presidente da Casa Legislativa, vereador Joel Bueno (PSD).<\/p>\n\n\n\n

Durante a sua explana\u00e7\u00e3o, a convidada apresentou um breve relato sobre a sua experi\u00eancia. \u201cSou a m\u00e3e do Victor e do Igor. Eles s\u00e3o diagnosticados com doen\u00e7as raras, sendo eles os primeiros casos no Brasil. Eles tem a S\u00edndrome de 4H. Fazemos acompanhamento no Hospital Pequeno Pr\u00edncipe. Infelizmente, a comunidade m\u00e9dica ainda n\u00e3o conhece muita coisa sobre a doen\u00e7a deles. Eu conhe\u00e7o muito, pois eu convivo no dia a dia. \u00c9 uma doen\u00e7a neurodegenerativa e incapacitante que traz problemas de coordena\u00e7\u00e3o motora e intelectuais”.<\/p>\n\n\n\n

Ely compartilhou a sua dificuldade em encontrar um tratamento adequado para seus filhos. \u201cHoje a nossa maior dificuldade \u00e9 a partir da adolesc\u00eancia. Enquanto eles est\u00e3o crian\u00e7as, qualquer m\u00e9dico aceita, qualquer cl\u00ednica recebe. S\u00e3o poucos os m\u00e9dicos que se tornam especialistas em doen\u00e7as raras. Infelizmente, tem muita gente sem tratamento\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Na oportunidade, a palestrante fez um apelo para que todos abracem a causa. \u201c\u00c9 muito importante que voc\u00eas nos ajudem. A lei de conscientiza\u00e7\u00e3o sobre as doen\u00e7as raras j\u00e1 est\u00e1 fazendo 10 anos. Conseguimos ampliar o teste do pezinho para que mais doen\u00e7as sejam detectadas. Isso salva vidas. Tem doen\u00e7as que antes da adolesc\u00eancia voc\u00ea consegue fazer um transplante de medula, voc\u00ea tem uma interven\u00e7\u00e3o na doen\u00e7a. O Paran\u00e1 \u00e9 o estado que mais est\u00e1 abrangendo a mobiliza\u00e7\u00e3o\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Ao finalizar sua explana\u00e7\u00e3o, Ely agradeceu o apoio e a oportunidade concedida pelo Legislativo colombense. O presidente do Legislativo, vereador Joel Bueno (PSD) e os vereadores Renato da Farm\u00e1cia (PSD), Maicon Martins (PP), \u00c9lcio do Avi\u00e1rio (MDB), Bruno Dias (PSB), Sidinei Campos (PSD), Pastor H\u00e9lio Feitosa (PL) agradeceram a participa\u00e7\u00e3o da palestrante e se colocaram \u00e0 disposi\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

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