{"id":659,"date":"2020-03-04T12:57:49","date_gmt":"2020-03-04T15:57:49","guid":{"rendered":"http:\/\/transparencia.camaracolombo.pr.gov.br\/?p=659"},"modified":"2020-03-05T14:50:46","modified_gmt":"2020-03-05T17:50:46","slug":"dia-mundial-de-doencas-raras-e-tema-de-tribuna-livre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/transparencia.camaracolombo.pr.gov.br\/index.php\/2020\/03\/04\/dia-mundial-de-doencas-raras-e-tema-de-tribuna-livre\/","title":{"rendered":"Dia Mundial de Doen\u00e7as Raras \u00e9 tema de Tribuna Livre"},"content":{"rendered":"\n

No espa\u00e7o destinado \u00e0 Tribuna Livre da sess\u00e3o ordin\u00e1ria desta ter\u00e7a-feira (3\/3), a presidente da Associa\u00e7\u00e3o Niemann-Pick & Batten Brasil \u2013 Rejane Machado \u2013 falou sobre o Dia Mundial de Doen\u00e7as Raras celebrado no \u00faltimo s\u00e1bado (29\/2)<\/em><\/p>\n\n\n\n

O Dia Mundial de Doen\u00e7as Raras, celebrado no \u00faltimo s\u00e1bado (29\/2), foi tema da Tribuna Livre da C\u00e2mara Municipal de Colombo, durante a sess\u00e3o plen\u00e1ria desta ter\u00e7a-feira (3). Proposto pelo vereador Gilgera (PSDB), o Legislativo recebeu a presidente da Associa\u00e7\u00e3o Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB), Rejane Machado. \u201cAgrade\u00e7o em estar aqui nessa Casa para falar sobre esse tema que precisar ser mais divulgado e conscientizado\u201d, disse a oradora.<\/p>\n\n\n\n

Brasil, Rejane Machado, lembrou a hist\u00f3ria da entidade que surgiu para acolher familiares de pacientes e lutar pela implementa\u00e7\u00e3o de uma pol\u00edtica p\u00fablica. Ela contou que \u00e9 m\u00e3e de uma filha diagnosticada com a doen\u00e7a, depois de apresentar dificuldade motora e crises convulsivas. Hoje a jovem tem 23 anos e uma vida praticamente normal, a partir do uso do medicamento adequado. \u201cA entidade surgiu em 2010 e atualmente temos 328 associados. Acompanhamos os pacientes em 17 estados brasileiros. Temos um projeto chamado \u2018ANPB nas Universidades\u2019 para divulgar essas doen\u00e7as entre os futuros profissionais da sa\u00fade. Imaginamos que dessa forma, quando eles se depararem com um paciente poder\u00e3o suspeitar da doen\u00e7a e fazer o diagn\u00f3stico precoce, amenizando as sequelas da doen\u00e7a e oferecendo um tratamento adequado. Nossa institui\u00e7\u00e3o assiste a essas fam\u00edlias tanto na acolhida quanto na quest\u00e3o de informa\u00e7\u00f5es acerca da doen\u00e7a e no acesso aos tratamentos\u201d, diz Rejane Machado, Presidente da Associa\u00e7\u00e3o. Ela conta que as fam\u00edlias procuram a institui\u00e7\u00e3o desestruturadas psicologicamente. \u201cSem esperan\u00e7a, muitas vezes. E o fato da nossa associa\u00e7\u00e3o ser familiar, todo mundo sofre essa dor. Todo mundo conhece essa dor de receber o diagn\u00f3stico do filho\u201d, completa.<\/p>\n\n\n\n

Rejane tamb\u00e9m explicou que o baixo n\u00edvel de conscientiza\u00e7\u00e3o na sociedade sobre as doen\u00e7as raras e neurodegenerativas na inf\u00e2ncia \u00e9 um desafio para quem luta pela causa, j\u00e1 que o acesso ao cuidado adequado acaba sendo limitado e n\u00e3o existem politicas espec\u00edficas em prol da melhoria das condi\u00e7\u00f5es de vida dos pacientes e suas fam\u00edlias. \u201cQuanto mais conscientiza\u00e7\u00e3o, mais podemos ajudar. E ajudar \u00e9 buscar o diagn\u00f3stico precoce. Afinal, identificar a doen\u00e7a nos primeiros anos da crian\u00e7a pode oferecer sobrevida e mudar completamente suas condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade e bem-estar\u201d, enfatizou.<\/p>\n\n\n\n

Ainda segundo Rejane a entidade defende que o rem\u00e9dio, denominado comercialmente como Zavesca, seja incorporado pelo Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) para atender aos quase 100 pacientes em tratamento de Niemann Pick e Batten no Brasil. Ela destacou que hoje o tempo m\u00e9dio \u00e9 de cinco a seis anos para que o paciente receba o diagn\u00f3stico correto. O trabalho da ANPB tem atingido um de seus objetivos que \u00e9 facilitar esse diagn\u00f3stico. A associa\u00e7\u00e3o acompanha ativamente os avan\u00e7os\/estudos relativos a essas doen\u00e7as, no mundo, contribuindo com informa\u00e7\u00f5es e apoio especial para uma melhor qualidade de vida dos pacientes brasileiros, investindo tamb\u00e9m na orienta\u00e7\u00e3o dos familiares dessas pessoas com a produ\u00e7\u00e3o de material informativo, possibilitando a intera\u00e7\u00e3o fam\u00edlia\/ profissionais de sa\u00fade. <\/p>\n\n\n\n

A Associa\u00e7\u00e3o Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB), com sede em Colombo, foi institu\u00edda em 2010.  Re\u00fane familiares e amigos dessas pessoas com o objetivo de lutar pelos seus direitos e de buscar, acima de tudo, a melhor qualidade de vida enquanto esperam pela cura da doen\u00e7a. Tem como miss\u00e3o garantir aos portadores – nos tr\u00eas tipos de apresenta\u00e7\u00e3o A, B e C (com maior incid\u00eancia de casos no mundo) – acesso aos medicamentos e tratamentos que lhes proporcionem sobrevida com melhor qualidade de vida, reivindicando a aten\u00e7\u00e3o aos direitos dos pacientes de doen\u00e7as gen\u00e9ticas heredit\u00e1rias por parte das institui\u00e7\u00f5es governamentais, bem como pelos planos de sa\u00fade, quando for o caso. <\/p>\n\n\n\n

Ao finalizar a apresenta\u00e7\u00e3o, Rejane falou a respeito do 1\u00ba Simp\u00f3sio de Doen\u00e7as Raras de Colombo que ser\u00e1 realizado no dia 27 de mar\u00e7o de 2020 no Audit\u00f3rio do Colombo Park Shopping. \u201cAqui em Colombo temos muitas pessoas acometidas por algum tipo de doen\u00e7a rara e que s\u00e3o esquecidas por serem a minoria. Nesse simp\u00f3sio teremos especialistas, m\u00e9dicos que dominam o assunto para palestras com teor cient\u00edfico, mas de uma forma que as fam\u00edlias compreendam. E um momento de esclarecimento para os pacientes e familiares\u201d, apontou. <\/p>\n\n\n\n

Segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando atinge 65 em cada 100 mil pessoas. Estima-se que 13 milh\u00f5es de brasileiros e mais de 300 milh\u00f5es de pessoas no mundo<\/strong> s\u00e3o acometidas por essas doen\u00e7as. S\u00e3o consideradas doen\u00e7as raras aquelas que acometem um percentual pequeno de pessoas, grande parte relacionadas a problemas gen\u00e9ticos, presentes ao longo de toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas n\u00e3o apare\u00e7am imediatamente. Entre as mais conhecidas est\u00e3o Doen\u00e7a de Fabri, Pompe, Fibrose S\u00edstica e Niemann Pick.<\/p>\n\n\n\n

Doen\u00e7as Raras<\/strong> – As doen\u00e7as raras podem ocorrer tanto no nascimento quanto na fase adulta, mas 75% dos casos se manifestam ainda na inf\u00e2ncia. A boa not\u00edcia \u00e9 que elas t\u00eam tratamento, que proporcionam uma vida com mais qualidade. Autoridades de sa\u00fade apontam que existem mais de 6 mil mol\u00e9stias do g\u00eanero e que o diagn\u00f3stico preciso e precoce \u00e9 a melhor forma de tratamento. Outro problema est\u00e1 ligado ao medicamento. O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade tem hoje 40 protocolos de tratamento, sendo que 15 destes est\u00e3o sendo revisados. Por causa disso o caminho para se conseguir um medicamento de doen\u00e7a rara \u00e9 a via judicial, nem sempre r\u00e1pida e efetiva. <\/p>\n\n\n\n

Niemann-Pick<\/strong> \u2013 A incid\u00eancia da doen\u00e7a Niemann Pick \u00e9 de 1 indiv\u00edduo em cada grupo de 50 mil pessoas, ou seja, 4 pessoas em 1 milh\u00e3o de habitantes. Essa mol\u00e9stia se apresenta comumente em 3 tipos distintos, A, B e C, sendo que o tipo A \u00e9 uma forma cl\u00e1ssica infantil muito agressiva, com comprometimento neurol\u00f3gico grave, que se apresenta entre os 6 e 12 meses de vida, e que \u00e9 fatal normalmente antes dos 2 ou 3 anos de idade. O tipo B \u00e9 uma forma n\u00e3o neurop\u00e1tica ou visceral. Normalmente, n\u00e3o causa degenera\u00e7\u00e3o neurol\u00f3gica, mas apresenta s\u00e9rios problemas pulmonares, hep\u00e1ticos e cardiol\u00f3gicos. J\u00e1 o tipo C da doen\u00e7a \u00e9 a forma subaguda e mais comum da doen\u00e7a, causada pelo defeito do transporte intracelular do colesterol, o que conduz ao comprometimento neurol\u00f3gico com atraso no desenvolvimento motor e no desenvolvimento mental. Normalmente, surge ente os 4 e 10 anos de idade, sendo que quanto mais tarde aparecer, melhor o progn\u00f3stico. \u00c9, como todos os outros tipos da doen\u00e7a, fatal e, at\u00e9 o momento incur\u00e1vel.<\/p>\n\n\n\n

Batten<\/strong> \u2013 \u00c9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara, autoss\u00f4mica recessiva, sem tratamento espec\u00edfico que leve \u00e0 cura. Manifesta-se na inf\u00e2ncia j\u00e1 com problemas neurodegenerativos, sendo que os primeiros sintomas aparecem muito cedo, o que diminui a chance de maior sobrevida. No ano de 2018, a associa\u00e7\u00e3o assumiu prestar apoio tamb\u00e9m e especificamente \u00e0s pessoas acometidas pela doen\u00e7a de Batten, igualmente ultra rara, degenerativa e ainda sem cura. Mais informa\u00e7\u00f5es podem ser obtidas no site http:\/\/www.niemannpickbrasil.org.br<\/a><\/p>\n\n\n\n

Confira mais fotos da Sess\u00e3o Ordin\u00e1ria e da Tribuna Livre no Flickr <\/a>da CMColombo<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Indica\u00e7\u00f5es<\/strong> \u2013 Foram apresentadas 26 indica\u00e7\u00f5es que foram encaminhadas \u00e0s Secretarias de Obras e Via\u00e7\u00e3o, Meio Ambiente, Governo, Desenvolvimento Urbano e Habita\u00e7\u00e3o. Uma indica\u00e7\u00e3o foi encaminhada \u00e0 Prefeitura Municipal e uma \u00e0 Coordena\u00e7\u00e3o da Regi\u00e3o Metropolitana de Curitiba (COMEC). Assinaram esses documentos os vereadores Anderson Prego (PT), Baggio (PTC), Eurico Dino (PR), Gilgera (PSDB), Issa (PTB), Marquinho Berlesi (PSDB), Pel\u00e9 (PTB), Thiago de Jesus (PRB) e Vard\u00e3o (PSB). A \u00edntegra da Ordem do Dia pode ser conferida em Pauta das Sess\u00f5es<\/a>. <\/p>\n\n\n\n

Projetos de Lei do Legislativo<\/strong> \u2013 Ainda na sess\u00e3o ordin\u00e1ria, foi mantido, em vota\u00e7\u00e3o \u00fanica, o veto parcial do Par\u00e1grafo \u00danico do Projeto de Lei do Legislativo n\u00ba 862\/2018 que disp\u00f5e sobre a altera\u00e7\u00e3o da forma de reiterar a imunidade anual do Imposto Predial e Territorial dos templos religiosos no munic\u00edpio de Colombo e d\u00e1 outras provid\u00eancias. O Plen\u00e1rio tamb\u00e9m votou e aprovou, em segunda vota\u00e7\u00e3o, dois projetos de lei do Legislativo: o Projeto de Lei do Legislativo n\u00ba 896\/2020 que fixa os subs\u00eddios dos Vereadores, do Prefeito, do Vice-Prefeito e dos Secret\u00e1rios Municipais para o per\u00edodo da Legislatura de 2021 a 2024 e d\u00e1 outras provid\u00eancias correlatas e o Projeto de Lei do Legislativo n\u00ba 897\/2020 que disp\u00f5e sobre a cria\u00e7\u00e3o de fun\u00e7\u00e3o gratificada no \u00e2mbito da C\u00e2mara Municipal de Colombo e d\u00e1 outras provid\u00eancias.<\/p>\n\n\n\n

SERVI\u00c7O:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

1\u00ba\nSimp\u00f3sio de Doen\u00e7as Raras de Colombo-PR<\/strong><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Data:\n27 de mar\u00e7o de 2020<\/p>\n\n\n\n

Hor\u00e1rio:\ndas 9h \u00e0s 17h<\/p>\n\n\n\n

Local:\nAudit\u00f3rio do Colombo Park Shopping<\/p>\n\n\n\n

Endere\u00e7o: Rua Dorval Ceccon, 664 \u2013 Jardim Nossa Senhora de F\u00e1tima<\/p>\n\n\n\n

Inscri\u00e7\u00f5es: Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Defici\u00eancia de Colombo<\/a><\/p>\n\n\n\n

*Reprodu\u00e7\u00e3o do texto autorizada mediante cita\u00e7\u00e3o da C\u00e2mara Municipal de Colombo.<\/strong><\/em><\/p>\n\n\n\n

\"Presidente
A presidente da ANPB, Rejane Machado, defende a inclus\u00e3o do tema na forma\u00e7\u00e3o profissional em prol do diagn\u00f3stico precoce, al\u00e9m de pol\u00edticas p\u00fablicas para o tratamento das doen\u00e7as raras. <\/strong>
(Foto: Silmara Portes\/ CMColombo)<\/figcaption><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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