Dia Mundial de Doenças Raras é tema de Tribuna Livre

No espaço destinado à Tribuna Livre da sessão ordinária desta terça-feira (3/3), a presidente da Associação Niemann-Pick & Batten Brasil – Rejane Machado – falou sobre o Dia Mundial de Doenças Raras celebrado no último sábado (29/2)

O Dia Mundial de Doenças Raras, celebrado no último sábado (29/2), foi tema da Tribuna Livre da Câmara Municipal de Colombo, durante a sessão plenária desta terça-feira (3). Proposto pelo vereador Gilgera (PSDB), o Legislativo recebeu a presidente da Associação Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB), Rejane Machado. “Agradeço em estar aqui nessa Casa para falar sobre esse tema que precisar ser mais divulgado e conscientizado”, disse a oradora.

Brasil, Rejane Machado, lembrou a história da entidade que surgiu para acolher familiares de pacientes e lutar pela implementação de uma política pública. Ela contou que é mãe de uma filha diagnosticada com a doença, depois de apresentar dificuldade motora e crises convulsivas. Hoje a jovem tem 23 anos e uma vida praticamente normal, a partir do uso do medicamento adequado. “A entidade surgiu em 2010 e atualmente temos 328 associados. Acompanhamos os pacientes em 17 estados brasileiros. Temos um projeto chamado ‘ANPB nas Universidades’ para divulgar essas doenças entre os futuros profissionais da saúde. Imaginamos que dessa forma, quando eles se depararem com um paciente poderão suspeitar da doença e fazer o diagnóstico precoce, amenizando as sequelas da doença e oferecendo um tratamento adequado. Nossa instituição assiste a essas famílias tanto na acolhida quanto na questão de informações acerca da doença e no acesso aos tratamentos”, diz Rejane Machado, Presidente da Associação. Ela conta que as famílias procuram a instituição desestruturadas psicologicamente. “Sem esperança, muitas vezes. E o fato da nossa associação ser familiar, todo mundo sofre essa dor. Todo mundo conhece essa dor de receber o diagnóstico do filho”, completa.

Rejane também explicou que o baixo nível de conscientização na sociedade sobre as doenças raras e neurodegenerativas na infância é um desafio para quem luta pela causa, já que o acesso ao cuidado adequado acaba sendo limitado e não existem politicas específicas em prol da melhoria das condições de vida dos pacientes e suas famílias. “Quanto mais conscientização, mais podemos ajudar. E ajudar é buscar o diagnóstico precoce. Afinal, identificar a doença nos primeiros anos da criança pode oferecer sobrevida e mudar completamente suas condições de saúde e bem-estar”, enfatizou.

Ainda segundo Rejane a entidade defende que o remédio, denominado comercialmente como Zavesca, seja incorporado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) para atender aos quase 100 pacientes em tratamento de Niemann Pick e Batten no Brasil. Ela destacou que hoje o tempo médio é de cinco a seis anos para que o paciente receba o diagnóstico correto. O trabalho da ANPB tem atingido um de seus objetivos que é facilitar esse diagnóstico. A associação acompanha ativamente os avanços/estudos relativos a essas doenças, no mundo, contribuindo com informações e apoio especial para uma melhor qualidade de vida dos pacientes brasileiros, investindo também na orientação dos familiares dessas pessoas com a produção de material informativo, possibilitando a interação família/ profissionais de saúde.

A Associação Niemann-Pick & Batten Brasil (ANPB), com sede em Colombo, foi instituída em 2010.  Reúne familiares e amigos dessas pessoas com o objetivo de lutar pelos seus direitos e de buscar, acima de tudo, a melhor qualidade de vida enquanto esperam pela cura da doença. Tem como missão garantir aos portadores – nos três tipos de apresentação A, B e C (com maior incidência de casos no mundo) – acesso aos medicamentos e tratamentos que lhes proporcionem sobrevida com melhor qualidade de vida, reivindicando a atenção aos direitos dos pacientes de doenças genéticas hereditárias por parte das instituições governamentais, bem como pelos planos de saúde, quando for o caso.

Ao finalizar a apresentação, Rejane falou a respeito do 1º Simpósio de Doenças Raras de Colombo que será realizado no dia 27 de março de 2020 no Auditório do Colombo Park Shopping. “Aqui em Colombo temos muitas pessoas acometidas por algum tipo de doença rara e que são esquecidas por serem a minoria. Nesse simpósio teremos especialistas, médicos que dominam o assunto para palestras com teor científico, mas de uma forma que as famílias compreendam. E um momento de esclarecimento para os pacientes e familiares”, apontou.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando atinge 65 em cada 100 mil pessoas. Estima-se que 13 milhões de brasileiros e mais de 300 milhões de pessoas no mundo são acometidas por essas doenças. São consideradas doenças raras aquelas que acometem um percentual pequeno de pessoas, grande parte relacionadas a problemas genéticos, presentes ao longo de toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas não apareçam imediatamente. Entre as mais conhecidas estão Doença de Fabri, Pompe, Fibrose Sística e Niemann Pick.

Doenças Raras – As doenças raras podem ocorrer tanto no nascimento quanto na fase adulta, mas 75% dos casos se manifestam ainda na infância. A boa notícia é que elas têm tratamento, que proporcionam uma vida com mais qualidade. Autoridades de saúde apontam que existem mais de 6 mil moléstias do gênero e que o diagnóstico preciso e precoce é a melhor forma de tratamento. Outro problema está ligado ao medicamento. O Ministério da Saúde tem hoje 40 protocolos de tratamento, sendo que 15 destes estão sendo revisados. Por causa disso o caminho para se conseguir um medicamento de doença rara é a via judicial, nem sempre rápida e efetiva.

Niemann-Pick – A incidência da doença Niemann Pick é de 1 indivíduo em cada grupo de 50 mil pessoas, ou seja, 4 pessoas em 1 milhão de habitantes. Essa moléstia se apresenta comumente em 3 tipos distintos, A, B e C, sendo que o tipo A é uma forma clássica infantil muito agressiva, com comprometimento neurológico grave, que se apresenta entre os 6 e 12 meses de vida, e que é fatal normalmente antes dos 2 ou 3 anos de idade. O tipo B é uma forma não neuropática ou visceral. Normalmente, não causa degeneração neurológica, mas apresenta sérios problemas pulmonares, hepáticos e cardiológicos. Já o tipo C da doença é a forma subaguda e mais comum da doença, causada pelo defeito do transporte intracelular do colesterol, o que conduz ao comprometimento neurológico com atraso no desenvolvimento motor e no desenvolvimento mental. Normalmente, surge ente os 4 e 10 anos de idade, sendo que quanto mais tarde aparecer, melhor o prognóstico. É, como todos os outros tipos da doença, fatal e, até o momento incurável.

Batten – É uma doença genética rara, autossômica recessiva, sem tratamento específico que leve à cura. Manifesta-se na infância já com problemas neurodegenerativos, sendo que os primeiros sintomas aparecem muito cedo, o que diminui a chance de maior sobrevida. No ano de 2018, a associação assumiu prestar apoio também e especificamente às pessoas acometidas pela doença de Batten, igualmente ultra rara, degenerativa e ainda sem cura. Mais informações podem ser obtidas no site http://www.niemannpickbrasil.org.br

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Indicações – Foram apresentadas 26 indicações que foram encaminhadas às Secretarias de Obras e Viação, Meio Ambiente, Governo, Desenvolvimento Urbano e Habitação. Uma indicação foi encaminhada à Prefeitura Municipal e uma à Coordenação da Região Metropolitana de Curitiba (COMEC). Assinaram esses documentos os vereadores Anderson Prego (PT), Baggio (PTC), Eurico Dino (PR), Gilgera (PSDB), Issa (PTB), Marquinho Berlesi (PSDB), Pelé (PTB), Thiago de Jesus (PRB) e Vardão (PSB). A íntegra da Ordem do Dia pode ser conferida em Pauta das Sessões.

Projetos de Lei do Legislativo – Ainda na sessão ordinária, foi mantido, em votação única, o veto parcial do Parágrafo Único do Projeto de Lei do Legislativo nº 862/2018 que dispõe sobre a alteração da forma de reiterar a imunidade anual do Imposto Predial e Territorial dos templos religiosos no município de Colombo e dá outras providências. O Plenário também votou e aprovou, em segunda votação, dois projetos de lei do Legislativo: o Projeto de Lei do Legislativo nº 896/2020 que fixa os subsídios dos Vereadores, do Prefeito, do Vice-Prefeito e dos Secretários Municipais para o período da Legislatura de 2021 a 2024 e dá outras providências correlatas e o Projeto de Lei do Legislativo nº 897/2020 que dispõe sobre a criação de função gratificada no âmbito da Câmara Municipal de Colombo e dá outras providências.

SERVIÇO:

1º Simpósio de Doenças Raras de Colombo-PR

Data: 27 de março de 2020

Horário: das 9h às 17h

Local: Auditório do Colombo Park Shopping

Endereço: Rua Dorval Ceccon, 664 – Jardim Nossa Senhora de Fátima

Inscrições: Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Colombo

*Reprodução do texto autorizada mediante citação da Câmara Municipal de Colombo.