Tribuna Livre contou com a participação da Diretora Social da Organização Paranaense de Distrofias Musculares. Durante todo o mês de setembro, o prédio principal do Legislativo colombense estará iluminado na cor verde em alusão a campanha de conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne
No espaço destinado à Tribuna Livre da sessão ordinária remota desta terça-feira (15), contou com a participação da Diretora Social da Organização Paranaense de Distrofias Musculares – Sandra Regina de Souza – que explanou sobre o Dia Nacional da Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética degenerativa do tecido muscular.
Em suas considerações iniciais, a diretora social mencionou que setembro é o mês de conscientização sobre as distrofias musculares e explicou sobre a Distrofia Muscular de Duchenne. “O dia 7 de setembro é considerado o Dia Mundial da Sensibilização e Conscientização da Distrofia Muscular de Duchenne. Alguns pontos turísticos do nosso Estado já aderiram à campanha e estão iluminados com a cor verde que representa as distrofias musculares. A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença rara, ligada ao cromossomo X. É uma doença progressiva e degenerativa que afeta 1 menino a cada 3.500 nascidos vivos. É causada pela falta de uma proteína essencial para os músculos chamada distrofina, que causa a fraqueza muscular. Essas campanhas vêm para conscientizar e para ajudar. Temos que incentivar e conscientizar as pessoas da importância da prevenção”, disse.
Na sequencia, Sandra apresentou os principais sintomas da doença. “Esses sintomas ocorrem a partir dos dois anos de idade. Atraso para começar a andar e falar, dificuldades para subir e descer escadas, dificuldades para correr e pular, quedas frequentes, aumento das panturrilhas, dificuldades para levantar-se do chão estão entre os principais sintomas. Por volta dos 10 a 12 anos, o menino perde a capacidade de andar. A doença acomete os músculos do pulmão e do coração e, se ela não for tratada, pode levar a óbito antes dos 20 anos de idade”, enfatizou a diretora.
Ainda de acordo com a convidada, o diagnóstico precoce é fundamental para o tratamento e controle da progressão da doença. “Quanto antes for detectada a doença, melhor. Com o diagnóstico precoce é possível garantir uma melhor qualidade de vida ao paciente e mais eficiência nos tratamentos. O diagnóstico é feito através de sinais clínicos, através do exame de sangue para dosar uma enzima chamada CPK (creatinofosfoquinase) e do exame do DNA. A Distrofia Muscular de Duchenne não tem cura, mas tem tratamento feito com corticoides, protetores cardíacos, sessões de fisioterapia, hidroterapia, acompanhamento com nutricionistas, psicólogos e terapia ocupacional. Os medicamentos ajudam na diminuição dos processos inflamatórios do músculo. Alguns meninos precisam utilizar a ventilação mecânica para poderem respirar melhor”, esclareceu.
Sandra também salientou a importância dos médicos pediatras das Unidades de Saúde ficarem atentos aos sinais da doença. “Em caso de suspeita, os médicos devem solicitar os exames para a confirmação da distrofia e fazer o encaminhamento correto. Infelizmente, a espera por uma consulta com um neuropediatra no SUS pode demorar mais de um ano. Isso prejudica o diagnóstico e atrasa o tratamento”, alertou.
Ao finalizar sua apresentação, a diretora social solicitou o apoio dos vereadores para fiscalizarem as ações junto a Secretaria de Saúde. “Apenas em Colombo, temos 5 casos de meninos com a Distrofia Muscular de Duchenne. Como não temos especialistas ou um centro de atendimento para doenças raras, os pacientes precisam ir para outros municípios para realizarem as consultas e as terapias. As nossas escolas também devem estar preparadas para atenderem, receberem e fazerem a inclusão e a adaptação desses alunos com distrofia muscular”, explicou Sandra.
Iluminação – A Câmara Municipal de Colombo apoia oficialmente a campanha realizada pela Aliança Distrofia Brasil (ADB). Neste mês de setembro, o prédio principal da Casa Legislativa será iluminado com a cor verde em alusão a campanha de conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne. Mais informações podem ser obtidas no site oficial da campanha: https://www.distrofiabrasil.org.br/
Organização Paranaense de Distrofias Musculares – A instituição atua no estado do Paraná desde 2011, promovendo ações de conscientização aos profissionais da área da saúde e educação. O órgão também orienta as famílias sobre os seus direitos e os tratamentos visando a melhor qualidade de vida dos pacientes. Também realizam doações para as famílias em condições de vulnerabilidade social.
Sobre a doença – A Distrofia Muscular de Duchenne é o tipo de distrofia muscular mais frequente e severo. É uma doença genética de caráter recessivo, ligada ao cromossomo X, degenerativa e incapacitante. Cerca de 30% dos casos da doença ocorre em decorrência de uma mutação genética. Ela é hereditária e não tem cura.
Segundo a Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM), a doença é uma das alterações genéticas mais comuns em todo o mundo. De cada 2.000 nascidos vivos, um é portador de algum tipo de distrofia muscular. Essa incidência supera a de doenças como o câncer infantil, que é de aproximadamente 1 para 4.500 nascidos, de acordo com Instituto Nacional de Câncer (INCA).
Na maioria das vezes, apenas os meninos desenvolvem essa enfermidade (afeta cerca de 1 a cada 3.500 meninos), que se caracteriza pela ausência de uma proteína essencial para a integridade do músculo, que vai degenerando progressivamente. O quadro de distrofia de Duchenne se agrava até o comprometimento atingir toda a musculatura esquelética e surgirem problemas cardíacos e respiratórios.
A distrofia muscular pode aparecer em qualquer idade, sendo que a forma e gravidade da doença são determinadas pela época da vida em que aparecem. Níveis elevados de CPK (creatinofosfoquinase) podem ser detectados prematuramente nos primeiros meses de vida. O exame de sangue para análise do DNA permite o diagnóstico definitivo em cerca de 70% dos casos. Nos 30% restantes, é necessário fazer biópsia do músculo para identificar a proteína ausente.
Foto: Silmara Portes/CMColombo