Evento, promovido pelo vereador Anderson Prego (PT), aconteceu na Câmara de Vereadores do município nesta segunda-feira (26).
(Foto: Silmara Portes/CMC)
Sinais de Alerta de doenças, síndromes raras e a importância da participação social motivou uma palestra, realizada na tarde desta segunda-feira (26), no plenário da Câmara Municipal de Colombo, a pedido do parlamentar Anderson Prego (PT).
Em sua saudação inicial, o proponente da palestra, vereador Anderson Prego (PT), afirmou que “é importante fazermos as discussões junto com o Poder Público. Não é uma ação política, ligado a um partido ou a um movimento, mas sim a política transformadora. O nosso mandato busca promover grandes discussões aqui na Casa. Queremos que todos participem. Precisamos de políticas públicas para sairmos da invisibilidade, para termos um diagnóstico precoce, tratamento, remédios e ações necessárias para que, de fato, garantam a qualidade de vida das pessoas que tem síndromes e doenças raras. Queremos dar essa importante visibilidade do Fevereiro Lilás para que toda a sociedade possa um dia dizer que sabem o que é e que tem condições de entrar nessa rede de apoio e proteção das pessoas com deficiência, das pessoas com doenças raras e daquelas que mais sofrem dentro da nossa sociedade. Queremos promover a causa e a luta”.
Ao iniciar sua apresentação, a palestrante Shirley Ordônio, também idealizadora do Protejo Lia (Lazer, Inclusão e Acessibilidade), apresentou algumas informações relevantes sobre os sinais de alerta de doenças e síndromes raras. “Doença rara é aquela que acomete 65 a cada 100 mil indivíduos. Existem mais de 7 mil tipos diferentes. São doenças genéticas e hereditárias, mas podem ser também de origem infecciosa. Doença rara é caracterizada pela incidência e não pelo tipo de doença. Cerca de 300 milhões de pessoas tem doenças raras com 6 mil tipos de doenças catalogadas. Tem algumas doenças que são tão raras ou ultrarraras que elas não têm nome definido. No Brasil, temos 13 milhões de pessoas com doenças raras. Acreditamos que esse dado seja ainda maior, pois não temos os dados consolidados. No Paraná, tínhamos o sistema Sidora (Cadastros de Síndromes e Doenças Raras do Paraná) organizado pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE), com mais de 500 mil cadastros. No ano passado, o governo fez uma reestruturação desse sistema que passou a solicitar os laudos médicos. Até o momento, temos menos de 500 casos cadastrados. Aproveito a oportunidade para pedir a ajuda para que esse sistema Sidora seja mais divulgado”.
Na sequência, Shirley explanou sobre as dificuldades e os desafios do diagnóstico de doenças raras. “Para descobrir o diagnóstico leva-se, em média, seis anos. As pessoas e os médicos não têm o devido conhecimento. É preciso educação, cuidados multidisciplinares como terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia, psicologia, entre outras coisas. Também são necessários investimentos em pesquisas e em novas tecnologias. Atualmente, o principal desafio das doenças raras é a informação. Três a cada 10 pessoas desconhecem o que é uma doença rara. Uma a cada cinco pessoas acredita que o diagnóstico precoce não é importante. Um segundo a mais, um minuto a mais importa na vida da criança e da família. O diagnóstico precoce é de extrema importância. A cada 100 pessoas, oito são portadores de doença rara, mas depende muito se a doença irá se manifestar ou não”.
A palestrante também abordou sobre a identificação, o diagnóstico e sinais de alerta de doenças e síndromes raras. “Sete doenças são identificadas pelo Teste do Pezinho que é realizado pela FEPE. A triagem neonatal define a linha de cuidados que devem ser adotados. Temos trabalhado para ampliar a realização do Teste do Pezinho e na divulgação que o diagnóstico precoce de uma doença rara pode evitar óbitos e diminuir as sequelas, trazendo melhor qualidade de vida. A ampliação do Teste do Pezinho e conhecer os marcos motores do desenvolvimento são fundamentais neste processo. Informação salva vidas! Pior do que um diagnóstico não feito é um diagnóstico incorreto ou incompleto”.
Shirley explicou que “sempre fui a parques públicos com meus filhos, mas uma das minhas gêmeas, que tem paralisia cerebral, epilepsia, autismo e é cadeirante, não brincava. Todos os dias, eu acordo com a beleza da igualdade, porque elas são gêmeas idênticas, e com a diferença dos direitos e dos acessos”. Em umas dessas idas, a palestrante contou que fizeram fez a adaptação da cadeira de rodas da filha para que ela fosse balançada. “Quando a empurrei, pela primeira vez, ela deu uma a primeira gargalhada em toda a sua vida, muito alta. Todos ficaram olhando para ela. As crianças, os pais das crianças, foi algo mágico. Letícia estava participando da brincadeira. Ali, ela deixou de ser invisível, as crianças reparam que ela estava lá, as crianças queriam empurrá-la, brincar com ela”, detalhou.
A partir deste momento, Shirley compreendeu a necessidade da inclusão das crianças com deficiência em todos os lugares da cidade, o lazer presente nas pautas inclusivas. O projeto LIA (Lazer, Inclusão e Acessibilidade), criado em 2012, funciona em parceria com pais e famílias de crianças com deficiência que cobram das administrações municipais a responsabilidade de tornar os parques e praças realmente públicos.
Estiveram presentes no evento a secretária Municipal de Saúde, Marilda França Gimenes Zanoni; a coordenadora do Departamento de Educação Especial e Inclusão da Secretaria Municipal de Educação de Colombo, Maria Cristina Vidolin; membro da Associação de pais e amigos da Síndrome de Sotos no Brasil (APASSB) e Aliança Paranaense de Doenças Raras, Mayara Faria, e o vice-presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa com Deficiência de Colombo, André Lucas Ferreira.
Projeto LIA – Criado em 2012, por Shirley Ordônio, o projeto LIA (Lazer, Inclusão e Acessibilidade) promove e incentiva ações e eventos, como piqueniques, que possibilitem a inclusa de crianças com deficiência, encorajando seus familiares a saírem e terem momentos de lazer.
Além disso, o projeto busca parceiros, recursos públicos e/ou privados para a instalação de brinquedos adaptados para crianças deficientes em parques, praças e demais espaços de uso público. Mais informações estão disponíveis no Facebook do projeto.
O movimento nacional vem ganhando espaço e está sendo apresentado à sociedade e às autoridades. Atualmente, está presente em 17 estados, mais de 100 cidades. O Projeto LIA serve de inspiração para outros países como Austrália, Palestina e Reino Unido.
O projeto luta pelo diagnóstico precoce e preciso; acesso a tratamento eficaz e humanizado; políticas públicas que garantam os direitos dos pacientes; mais pesquisas para desvendar as causas e encontrar curas; visibilidade para as doenças raras e seus impactos na vida das pessoas.
Confira aqui mais fotos da palestra.
