O evento contou com a participação dos servidores, dos vereadores e dos assessores. O prédio da CMC está iluminado em alusão ao tema.
Nos dias 24 e 25 de fevereiro, a Escola do Legislativo da Câmara Municipal de Colombo promoveu uma ação com a temática “#RarosEuMeImporto”. O evento contou com a participação dos servidores, dos vereadores e dos assessores da Casa de Leis.
Durante todo o mês de fevereiro, o prédio da CMC está iluminado em alusão ao tema para reforçar o alerta ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nesta sexta-feira (28). Simbolizada pela cor lilás, a campanha busca conscientizar sobre as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e a importância do diagnóstico precoce das doenças raras – ou seja, que têm uma baixa incidência entre a população.
Para a diretora da Escola do Legislativo, Flávia Rodrigues, ações como essa são de fundamental importância. ” Essa iniciativa teve como objetivo informar, sensibilizar e dar visibilidade aos desafios enfrentados por pacientes e suas famílias. Levar esse tema para dentro do Legislativo é essencial para incentivar o debate e reforçar cada vez mais a necessidade de políticas públicas que garantam mais assistência e inclusão. Com pequenas atitudes, podemos fazer a diferença e contribuir para uma sociedade mais empática e acolhedora”, disse.
Doenças Raras – Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é rara quando acomete até 65 pessoas a cada 100 mil. Conforme o Ministério da Saúde, 90% das doenças raras ainda estão em fase de estudo.
O número exato de doenças raras não é conhecido. Estima-se que existam mais de 5.000 tipos diferentes, cujas causas podem estar associadas a fatores genéticos, ambientais, infecciosos, imunológicos, entre tantas outras causas.
A grande maioria das doenças raras afeta crianças, mas podem aparecer ao longo da infância ou na idade adulta, afetando diversos sistemas que compõem o organismo humano, podendo causar deficiências e alterações no desenvolvimento.
A data começou a ser utilizada para campanhas de conscientização na Europa, em 29 de fevereiro de 2008, num ano bissexto. Desde então, para que não fosse realizado somente a cada quatro anos, convencionou-se que seria celebrado mundialmente no último dia de fevereiro. Atualmente, a data é sinônimo de mobilização em mais de 90 países.
