Representante do Grupo Paranaense de Doenças e Síndromes Raras (GPRDR) e fundadora do Projeto LIA, Shirley Pereira Ordonio, discursa na Tribuna Livre da sessão legislativa da CMC. Importantes matérias foram deliberadas na sessão ordinária desta terça-feira (15).
Foto: Silmara Portes/CMC
Sinais de alerta de doenças, síndromes raras e a participação pública na gestão da saúde foram temas abordados na Tribuna Livre da sessão ordinária desta terça-feira (15), na Câmara Municipal de Colombo. A apresentação foi feita pela representante do Grupo Paranaense de Doenças e Síndromes Raras (GPRDR), Shirley Pereira Ordonio. Ela também é fundadora do Projeto LIA. O convite foi feito pelo vereador Anderson Prego (PT).
De acordo com a convidada, ampliar o conhecimento acerca das doenças e síndromes raras faz parte de uma ação coletiva. “Além da conscientização para facilitar o acesso ao diagnóstico e tratamento é uma conjugação de esforços por parte dos profissionais, das famílias, governos, empresas, organização da Sociedade Civil e da população em geral”.
Shirley também explicou o conceito de Doenças Raras e apresentou dados importantes. “Essas doenças são caracterizadas por diversos sinais. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. As doenças raras podem ser progressivas, crônicas, degenerativas e incapacitantes. A maioria delas não tem cura, mas é possível tratamento para trazer melhor qualidade de vida para os pacientes e seus familiares”, alertou.
Segundo Shirley, no Brasil há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras, sendo 9 milhões crianças e jovens. “Aqui no Paraná, temos 660 mil. É um número bem significativo. Em Curitiba, temos 120 mil pessoas, sendo 90 mil crianças e jovens. No país, 6 a 8% da população tem doenças raras”.
O grande desafio enfrentado é a falta de informação. “A gente fala que a doença só é rara quando não há a informação. Quando as pessoas não falam sobre esse assunto. As vezes se cria um tabu. Três a cada 10 pessoas desconhecem as Doenças Raras no Brasil. Uma a cada cinco pessoas acredita, erroneamente, que o diagnóstico precoce não faz diferença para as doenças raras, uma vez que a maioria dessas enfermidades não tem cura. É de extrema importância que os Poderes Executivo e Legislativo olhem para essas questões”, enfatizou.
Outro assunto abordado por Shirley foi sobre o Diagnóstico das Doenças Raras. “ São feitos através do Exame do Pezinho e pela Carteirinha de Vacinação que marcam os dados motores de desenvolvimento. Atualmente, no Paraná, identificamos apenas seis tipos de doenças. Recentemente, o Governo Federal fez um importantíssimo projeto em que ampliou de seis para 50 doenças identificadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Em Colombo, há diversas famílias com problemas Autismo, Distrofia Muscular de Duchenne, Síndrome de Sotos, entre outras doenças raras”.
Ao finalizar sua explanação, Shirley agradeceu o apoio e a oportunidade concedida pelo Legislativo colombense e reiterou a importância do investimento em informação. Mais informações estão disponíveis no Facebook do Projeto LIA.
Regime de Urgência – A Câmara Municipal aprovou para que o PL 08/2022 tramite em regime de urgência. De autoria do Executivo, a proposta institui o Programa Cidade e Comunidades Amigáveis com a Pessoa Idosa no município de Colombo.
Projetos de Lei do Executivo – Em segundo turno, na sessão legislativa ordinária, foi aprovado o PL 67/2021 que insere o parágrafo 6º no artigo 1º da Lei Municipal nº 1.516/122019 e o PL 65/2021 que dispõe sobre a alteração da Lei nº 1.262/2012.
Projetos de Lei do Legislativo – O Plenário aprovou, por unanimidade, duas proposituras em primeira discussão e votação. São elas: o PL 697/2013 e Emendas Aditiva e Modificativa que institui o Plano Municipal de Políticas Públicas de/para/com as juventudes e o PL 979/2021 institui a área de Segurança Escolar no município. As matérias são de autoria dos vereadores Anderson Prego (PT) e Professor Roger (REPUBLICANOS), respectivamente. Todos os PLs devem ser votados na próxima sessão plenária (22) em segundo turno.
Período de Divulgação – Projetos do Poderes Executivo e Legislativo iniciaram tramitação na Casa de Leis. Provenientes do Executivo, o PL 9/2022 altera alguns artigos da Lei Municipal nº 1.370/2015 e o PL 10/2022 dispõe sobre o Plano Diretor Participativo Municipal de Colombo. De origem legislativa, o PL 1033/2022 cria a Semana da Empregabilidade de Pessoas com Deficiência (PcD) e o PL 1034/2022 dispõe sobre a criação do Projeto Horta Escolar. As duas matérias são de iniciativa do vereador Fabinho Bugalski (PSD).
Indicações – Os vereadores também apresentaram 12 indicações atendendo demandas da população e propondo investimentos em diversas áreas. Assinaram os documentos os vereadores Pastor Carlinhos (PP), Giovani Strapasson (PTB), Rodrigo Coradin (PTC), Anderson Prego (PT), Professor Roger (REPUBLICANOS), Fabinho Bugalski (PSD) e Vital Cabelereiro (PTC). Essas proposituras foram encaminhadas às secretarias municipais (11) e uma à Coordenação da Região Metropolitana de Curitiba (COMEC). A pauta completa pode ser conferida em Edital das Sessões.
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Indicações – Os vereadores também apresentaram e defenderam 12 indicações atendendo demandas da população e propondo investimentos em diversas áreas. Assinaram os documentos os vereadores Pastor Carlinhos (PP), Giovani Strapasson (PTB), Rodrigo Coradin (PTC), Anderson Prego (PT), Professor Roger (REPUBLICANOS), Fabinho Bugalski (PSD) e Vital Cabelereiro (PTC). Essas proposituras foram encaminhadas para as secretarias municipais (11) e uma à Coordenação da Região Metropolitana de Curitiba (COMEC). A pauta completa pode ser conferida em Edital das Sessões.