Doenças Raras é assunto na Tribuna Livre da CMC

A palestrante Ely Silva Ussler da Alianças Raras discursa na Tribuna Livre da sessão legislativa da CMC.

A palestrante e representante da Alianças Raras, Ely Silva Ussler, ocupou a Tribuna Livre, durante a sessão ordinária desta terça-feira (25). O convite foi feito pelo presidente da Casa Legislativa, vereador Joel Bueno (PSD).

Durante a sua explanação, a convidada apresentou um breve relato sobre a sua experiência. “Sou a mãe do Victor e do Igor. Eles são diagnosticados com doenças raras, sendo eles os primeiros casos no Brasil. Eles tem a Síndrome de 4H. Fazemos acompanhamento no Hospital Pequeno Príncipe. Infelizmente, a comunidade médica ainda não conhece muita coisa sobre a doença deles. Eu conheço muito, pois eu convivo no dia a dia. É uma doença neurodegenerativa e incapacitante que traz problemas de coordenação motora e intelectuais”.

Ely compartilhou a sua dificuldade em encontrar um tratamento adequado para seus filhos. “Hoje a nossa maior dificuldade é a partir da adolescência. Enquanto eles estão crianças, qualquer médico aceita, qualquer clínica recebe. São poucos os médicos que se tornam especialistas em doenças raras. Infelizmente, tem muita gente sem tratamento”.

Na oportunidade, a palestrante fez um apelo para que todos abracem a causa. “É muito importante que vocês nos ajudem. A lei de conscientização sobre as doenças raras já está fazendo 10 anos. Conseguimos ampliar o teste do pezinho para que mais doenças sejam detectadas. Isso salva vidas. Tem doenças que antes da adolescência você consegue fazer um transplante de medula, você tem uma intervenção na doença. O Paraná é o estado que mais está abrangendo a mobilização”.

Ao finalizar sua explanação, Ely agradeceu o apoio e a oportunidade concedida pelo Legislativo colombense. O presidente do Legislativo, vereador Joel Bueno (PSD) e os vereadores Renato da Farmácia (PSD), Maicon Martins (PP), Élcio do Aviário (MDB), Bruno Dias (PSB), Sidinei Campos (PSD), Pastor Hélio Feitosa (PL) agradeceram a participação da palestrante e se colocaram à disposição.